障がいの最近のブログ記事

もう、８月ですね～。
早いものです。
近況報告も兼ねてのまとまりの無い日記を書いてみます（笑）

暑いのはめっちゃ苦手ですが、台風やらなんやらで、意外に過ごしやすい日が多いので、何ともありがたいです。
完全に体調のバランスが崩壊していたのも、去年の今頃。
お腹はおかしいし、だるいしで、最悪だったのを覚えています。
土日は、友人とあったりはしているけど、無理せず、セーブモードでやっています。

先々週から、仕事場が変わり、設計関連の仕事から、品質管理の仕事になりました。
設計関連の仕事は、一秒の時間との勝負だったりするので、休む事すらもまず出来ない。
精神的も厳しいし、さすがに無理はさせられないと、会社側で提案してくれました。
設計関連は、開発主体のうちの会社としては最前線のもあたる場所。
やりがいはあった仕事だけど、でも、今も私の身体じゃ無理は出来ない。
正直、前の部署から離れがたいけど、今は、身体の事も労ってあげないとならないし、不安定な身体の私でも席を確保しておいてくれている会社側の提案を呑むことにしました。
先日、前の職場の上司から電話が自宅にあり、今でも気にかけてくれているし、今はこの恩をしっかりと受け止め、しっかりとお返ししたいと、仕事をこなしている毎日です。
だからといって、気の抜けない仕事も沢山あるし、覚えないとならないことも多いので、大変ですけどね。
新しい場所で、一つ、一つ、歩んでいこうと思っています。

先週、病院にいって、退院後の定期検診に行ってきたけど、やっぱり、「再入院、再手術」のことを言われました。
骨折の所は、今の所、予定通りの形で来ているし、腎臓も特に再炎症を起こしたりしているわけではないんだけど、問題は人工肛門。
前にも書いたように、私の場合、特殊中の特殊なケースとなってしまっていて、様子を見ていても、一向に良い方向に進まない。
だからといって悪い方向にも行っているわけではないんだけど、このまま行けば、悪い方向に行く可能性も大きくなってしまいそうなので、再入院と再手術をした方が良いのでは？と提案されました。

人工肛門をつくる時、内視鏡など色々と検査をしていって、腸の様子などを探り、緻密な計算を行うんだけど、私の場合、大腸破裂の状態だった為に、緊急処置として行いました。
だから、土壇場の判断に任せた状態になっている事も確かなのです。
お腹を開けたら予想も付かないような状態だったそうで、腸の位置も酷かったらしく、他の臓器などとの癒着も激しく、変に動かしたり、メスを入れたり出来る状態でもなく、普通の人工肛門の手術よりもかなり大変なものだったそうです。
だから、もう一度、しっかりと計画を練り直して、ゼロからスタートのつもりで、再度、再整形を行おうという事になっています。

まだ、予定は未定だし、本当にやるのか、もしくはやれるのか、まだも決まっていないし、家族としても本人としても、回答保留にしているのですが。。。。
今の状態のままじゃやっぱり辛いし、なかなか、遠出が出来ないでいるのもこのせいだし。
今の状況が少しでも改善し、希にある酷い痛みなどが少なくなるのであれば、やるしかないのかなって思っています。

でも、、、、考えれば考えるほど、やっぱり、不安ですね。。。
去年以上の大出術になりそうなので。
気管挿管が出来ない身なのも、不安を煽る。
（骨形成不全の為、首の骨が変形していて、かなり深い全身麻酔を行う時の人工呼吸の為の挿管がやりにくいのです。去年も意識がある中、ゲーゲー言いながら１時間半もやっていた・・。）
１０日間に三度の手術をしていれば、怖いモノはないように思うのだけど、あの時は、無我夢中で考える余裕もなかったから怖いということも言っている暇もなかった。
だけど、考える時間も余裕もある今は、やっぱり、不安にさせられます。
ここまで来たのを、また、ゼロからやり直しというすごろくの振り出しに戻るに近い気持ちでもあります。

土日とかに友人とあったり、イベントに参加したりすると、人と逢う事が楽しく、人と交わることの喜びを感じると、やっぱり、前に進まないとっていう気持ちにさせられ、勇気になります。
誰かと共に生きる為に自分は産まれてきたのだし、誰かと共に生きることの大切さを伝え、自ら生きていく事を決して諦めたくないし、これからもそう生きていきたい。
だから、こんな所で悶々としているぐらいなら、少しでも可能性のある道へ進むためにジタバタすることを選びたいと思うのです。

先日やったイベントの打ち上げが、先週あったのだけど、やっぱり、生きなきゃって改めて思った。
やっぱり、前に進まなきゃとそう改めて感じた。

だから、手術も受けようかと、思っています。
９月始めから計画を練っていって手術となるので、たぶん、９月半ば～１０月中になると思います。
今年も、誕生日は、ほぼ病院食決定ということで（笑）
毎年、誕生日に、何やってんのかね～。

という感じかな。

今週末は、高校の同窓会に参加してきます。
実は、初参加です。
あまり、良い思い出が無いせいか、今まで、学生の頃の自分を振り返るようなことは避けてきた所もあり、参加辞退してきました。
高校の時は、いじめられていたわけでも無く、学園祭とか楽しかった部分もあるし、少ないけど友達も何人かはいたのだけど、どこか周りから取り残された様な、独りぼっちの様な負の感情の方が強くて。
でも、長期入院の事など、色々と考えが変わって、今回は参加してみようと、決心しました。
幹事役は、同じクラスメートの人で、先日、お葉書をくれて、私がいたクラスが一番出席率が良いみたいです。
先生方も来るので、今から、ドキドキしています・・・。

とまぁ、やっぱり取り留めなく、まとまりのない日記になってしまいました（笑）
なんだかんだと色々とあるし、毎日大変だけど、その毎日、毎時を思う存分ジタバタして生きたいと思う今日この頃です。。。

病院のソーシャルワーカーと相談したら、障がい者手帳を取り直すことに。
人工肛門関係で、一度、申請したのだけど、骨形成不全でも新たに。
まだ、どうなるかわからないけど、うまくいけば、今までより２階級特進になりそう(笑)

今までほとんど使うことなく１２歳の頃に５級から３級に上げるために再所得したっきりで引き出しにしまい込み、役所がらみの書類提出時のコピーをする以外は真っ新状態。
（５級とは、普通の小学校に入るための条件に通すため得た階級だったので、正式に３級で取り直した）
本籍が変わった時に変更した記述があるぐらいかなぁ。。。

公共交通補助とか色々あるので、提示すれば割引とかあるんだけど、私自身、働きに行けたし、物理的にも金銭的にもそこまで不自由ではなかったので使った試しがなく。
障害者年金や自動車税免税で提示する以外では、以前、たまたまカバンの中に入っていて施設の割引を介助者一名分も含めてしてもらったぐらいです。

以前、タクシーに乗った時、「手帳を出して」って言われたけど持っておらず、運転手さんにえらい怒られたことがあった(笑)
運転手さん曰く、「せっかくみんなの善意（税金）で助け合う為の手帳なんだから、ちゃんと障がい者割引とか利用しなきゃダメだ。」と。

確かにそうだ。
世の中、障がいを持っているのに手帳を全く発行してもらえない人もいます。
だから、自分は恵まれているというか、とても有り難い話。

講演でも話している、落ち込んでいる私に「あなたのままで大丈夫だよ」と言ってくれた旧友も、同じ事を言っていた。そして、「援助を頂くというのも、権利であり、義務であり、役割なんだ」と。

以前は誰かに助けてもらうなんて出来ないし、迷惑をかけたくないって思って、そういう支援を頂くことは、悪いことなんだと、心のどこかで思っていたところもあり、「手帳を持たない主義」を貫いていた。
でも、こういった支援を頂くというのもある意味、自分に課せられた役割の一つ・・・パズルのピースの凹んだところがなければ、出っ張りを生かせないし、社会というパズルを完成させられない・・・かもしれないと最近思ってます。

一連の病気やらなんやらで階級が上がり、障害者年金も含め結構な額の支援を頂くことになる。
これも皆さんが汗水流しながら働いたりして得た血税からできている。

とても有り難い話だし、大切に想いながら使っていきたいと感じています。